jueves, 26 de mayo de 2011

LINFOMA - "MI LINFOMA Y YO IX"

MI LINFOMA Y YO IX
TRASPLANTE (Segunda parte)

Por Paco10

Ahora sí que me notaba débil y demacrado y cada vez que entraba al aseo, que eran muchas veces durante las 24 horas del día, el espejo me devolvía mi imagen mirándome triste. Trataba de evitarla, pero no siempre podía. Naturalmente había perdido peso, pero no en exceso y además me sentia bien en ese aspecto. Había vuelto a venir mi hermana Mari y durante 5 ó 6 días estuvo encerrada, con cama y comida en la propia habitación, me sentí mucho mejor y mucho más tranquilo. Eso es algo que no tiene precio y que valoraré siempre. De la misma forma que sabe que le agradezco a Jorge, mi hijo sus desplazamientos para poder quedarse conmigo y acompañarme durante los días que pudo. Creo que me porté bastante bien y no les di demasiada guerra, pero ¿qué voy a decir yo?. Aunque tuviesen su cama y su comida, no deja de ser un trastorno para cualquiera estar encerrado todo el dia y con mascarilla.
Perdí totalmente el vello de todo el cuerpo. No había duda que la quimioterapia que se me habia aplicado era extraordinariamente fuerte. El contacto con mi propio cuerpo me resultaba extraño, pero trataba de verle la parte positiva, y me decía a mi mismo, que higiénicamente era mejor.

En una de las visitas diarias de mis hijos me comunicaron la triste noticia de que Juan, el enfermo que compartió habitación conmigo en uno de los ciclos y que tenía un problema renal, había fallecido. Me impactó porque nunca me pareció que las cosas con él se estuviesen haciendo bien. Su mujer, por teléfono me había comunicado días antes que le habían detectado una metástasis en el estómago....... No entendí nada entonces ni lo entiendo ahora. Donde estés Juan, que tengas la paz que no te dejaron ni supieron darte durante los últimos meses aquí. Eras una persona joven y buena y nos quedamos sin ti.

Llegó el día más esperado. EL 25 DE FEBRERO, dos días después de terminar la administración de la quimioterapia se programa el TRASPLANTE. Tenía curiosidad, por ver aquellas bolsas que contendrían mis propias células y a pesar de la importancia del momento que iba a vivir, creo que no era consciente de la realidad o de toda la la realidad. Trataba de pensar que sería un paso más y que si todo iba bien, sería prácticamente el último con una importancia seria sin pensar nunca que pudiese ser peligroso o vital. Mi hermana creo que estaba más emocionada que yo y se le notaba una gran alegría. También se la merecía.

Instalaron un monitor en la habitación y varias cosas más que probaron previamente y todo estaba listo para que cuando llegasen las bolsas se procediese al TRASPLANTE. Tardó más de lo esperado, pero sobre las 5 de la tarde todo estaba preparado. El monitor en funcionamiento, las bolsas sobre mi cabeza colgadas del pie de gotero y entonces la enfermera dice:
- Dra Cuando quiera.
- ¡Adelante!,- fue la respuesta

Había una cierta expectación y aquello sí me estaba poniendo un poco nervioso. No era normal que hubiese una Dra. mientras te administran nada y en cambio allí estaba y yo monitorizado.
Cayó la primera gota y no pude contenerme y lo dije en voz alta y la Dra. me contestó.

-¡Eso es vida!-

Mi hermana muy emocionada, y yo lo entendí después mejor,  me cogió fuerte de la mano. Estaba entrando en mí la propia vida que antes me habían extraído. Unos minutos después la Dra. y la enfermera, al no haber reacción alguna adversa se van aunque me controlan continuamente. Todo fue bien. No hubo ningún incidente, ni siquiera ninguna molestia.


Más de un año después no sé qué importancia tuvo aquello sobre mi, ni sé si podría estar contando mis experiencias si no se hubiese producido. A partir de este momento era como comenzar una vida nueva y haber pasado numerosos obstáculos que nunca hubiese pensado poder pasar. La noche fue igual de noche en la calle, pero en mi habitación además había algo que irradiaba vida y luz. Mi trasplante se había producido y hasta el momento todo iba dentro de lo normalmente establecido. Solamente me quedaba esperar que Mis células nuevas comenzasen a regenerarse y me diesen la fuerza que necesitaría en adelante.

Las analíticas eran tan continuas como siempre. El control de la regeneración y de la progresión de mis células serían miradas con lupa a partir de entonces y de ello dependía el éxito o el fracaso de todo lo pasado. Por primera vez se me hacía trasfusión de sangre, plaquetas y leucocitos. Un par de veces más recibí plaquetas y también leucocitos. Había que ayudar y estimular la regeneración.

Parece ser que los primeros días fue demasiado lenta esa regeneración y no había un avance importante, pero yo no me sentía mal, no había habido infecciones importantes y graves, pero naturalmente los efectos de la quimio comenzaron a salir y hacerme sufrir. La boca, faringe, laringe........ todo era una llaga. Mi lengua era una costra. Enjuagues continuos con diferentes productos. Problemas para alimentarme y cuando el problema aumenta me complica hasta la ingestión de líquidos también. el Nutricionista decide que mi alimentación se haga por via intravenosa.  Una bolsa grande ("La Vaca") la llamaba yo, colgada y su contenido iba entrando en mi organismo sustituyendo la odiosa bandeja de comida que me hartaba verla desde hacía mucho y sus olores al abrirla normalmente me  molestaban. Así estuve unos 10 días, tomando por boca algún preparado vitamínico con la textura de los yogures, aproximadamente. Alimentarse así no era cómodo, pero no era insufrible. Sí lo eran las llagas que seguían ahí y había desaparecido la mucosa, pero a pesar de todo también podía aguantarse.

Se unió a todo esto una diarrea importante y poco menos que descontrolada y durante unos días me hizo entrar demasiadas veces al aseo, e includo ducharme por la noche hasta tres veces. Lo de las duchas lo ocultaba, porque no quería molestar en horarios intempestivos y solamente con un brazo útil y muchos cables ya me arreglaba yo. Por la mañana cuando veían la ropa sucia...... bueno, pues me reñían un poco y ya está.

Entre todos los problemas que surgieron destaca el de una fiebre de orígen desconocido, que se repetía periódicamente cada 6 horas precedida de un frío intenso, como aviso. No había forma de saber de donde procedía aquella fiebre a pesar de las analíticas y los cultivos que se me realizaban diariamente. Aquello si me hizo pasar malas noches e incluso, una de esas noches, por no llamar pude haber tenido un serio disgusto. La fiebre alcanzó los 39,5º. Cuando llamé a la enfermera a las 7 de la  mañana, me riñó, con razón y me dijo: "Has estado a punto de convulsionar" ¿Como haces esto?. Mi respuesta fue que no quería molestar por eso.

El problema se prolongaba y no había resultados analíticos que descubriesen el "bicho". Una enfermera me dijo: - "La fiebre es del catéter" . Me quedé un poco sorprendido, porque lo decía con una total seguridad, pero claro, quien tenía que verlo era un médico. Así que cuando tuve la oportunidad de decirlo lo hice. Hubo algunas pequeñas dudas, pero se prodeció a la retirada de este catéter de la yugular y dos días después la fiebre había desaparecido. Como el reservorio estaba cerca, se "selló" y también se desconectó todo lo que habia conectado allí y me quedó solamente la via del brazo. Realmente esta adeversidad me hizo sufrir más de la cuenta e incluso tiempo después siguieron haciéndome análisis y cultivos. Si apareció el bicho o no...., a mi no se me ha comunicado, ni me importa demasiado.

Llegó el día 22 de Marzo y se me comunica que me van a dar el alta. La Dra. Rivas, creo que se alegraba de ello y yo más. Tenía muchas dudas y aproveché para trasladarle algunas preguntas sobre ellas como: ¿Cual es la diferencia entre el estado actual y el estado anterior al Trasplante?. ¿Si ahora se me dice que el trasplante es para curar, los ciclos de quimioterapia no lo eran?. ¿Cuales son los porcentajes de recaída que tengo? ....... Me contestó con una total amabilidad a todas las preguntas y me aseguró que no se trataba de poner parches en absoluto, que se trataba de curar y que había muy pocas posibilidades de recaída si todo continuaba así. Que el 100% era imposible de asegurar, pero que todo había ido muy bien y que me fuese  tranquilo, porque no tenía porqué temer.

 Por lo tanto el día 22 de Marzo, más de un mes en aislamiento, después de los trámites necesarios me dan el Alta Hospitalaria y el correspondiente informe. Comienza una nueva e incierta etapa. Cuantos miedos, cuantas preocupaciones, cuantos obstáculos, cuanto sufrimiento, cuántas preguntas sin contestar, cuántos trámites hasta llegar aqui..... Por fin salgo y salgo por mi pie. No tenía ni idea de lo que pesaban unas piernas hasta ese día. Despacio y poco a poco a casa. A tratar de olvidar la vida de hospital, las medicaciones nocturnas, los horarios de comidas ........... Los controles que me quedaban a partir de ahí no los conocía, pero suponía que serían numerosos y que las consultas se iban a suceder con mucha frecuencia. Y asi fue. Primero cada semana, luego cada 15 días, después cada mes y por fin, ahora cada tres meses sin contar las pruebas intermedias.  Esperemos que los periodos se vayan alargando y los TAC alguna vez no tenga que hacérmelos........ no me gusta el agua esa con sabor a anis ni que me metan contraste en las venas. Pero estos son males menores mientras lo demás vaya normalizándose como hasta ahora. Yo no llego a saber porqué todos maldecimos esta vida que tenemos, pero nadie queremos abandonarla, y da lo mismo creer que no creer. Todos nos agarramos donde podemos para quedarnos.

Deseaba llegar relatando mis experiencias hasta aquí, porque no me ha sido demasiado fácil volver a recordar algunas de las cosas pasadas, pero tengo que dedicar otro apartado, para agradecer y valorar muchas cosas y alguna decepción también.

...... (Continuará)

9 comentarios:

Marta dijo...

Llevo un rato leyendo todas las partes de esta historia, vivida como propia durante la lectura. Una de las frases que más me ha gustado, es la que se refiere a que todos maldecimos esta vida en la que vivimos, pero sin embargo, ninguno queremos irnos de ella...y creo que es cierto. Supongo que tu punto de vista y tu manera de ver la vida después de todo esto sea radicalmente distinta a mejor. Tuviste que haberlo pasado muy mal, pero claro está que tu fuerza y tus ganas de salir adelante fueron aliados fundamentales para ti, y para tu organismo.
Estoy segura que tus palabras representan un aliento para muchas personas que están en ese pozo negro que tu muchas veces has nombrado, y que gracias a ti, pueden llegar a ser capaces de adquirir esa fuerza que tu describes en tus palabras.
Por otro lado, para las personas que no hemos vivido algo similar, creo que también es un ejemplo de fuerza y superación, y nos debe dar la lección de vivir, vivir cada día, con sus cosas buenas y las que no son tan buenas.
Bueno, solo quería decirte esto, y que me alegro que lo hayas superado, porque eso me ha permitido conocerte.

Un besazooo.

Wafah dijo...

Lo que más me gusta de tu experiencia es que ha tenido un final feliz. Eso es lo más importante. Y que podamos darnos cuenta de que la lucha tiene su premio. Gracias por todo.

Paco10 dijo...

Por alguna razón Marta, tu comentario venía repetido, así que he eliminado uno. Supongo que no te importa ¿Verdad?.
Me ha gustado el comentario que has hecho y te lo agradezco un montón. Es cierto que la vida no se ve de la misma forma y que durante la enfermedad 3 días es a largo plazo y poco a poco ahora los plazos se van alargando, la tranquilidad se va adquiriendo poco a poco otra vez, pero desde luego la vida efectivamente se ve de diferente forma y quieres vivir más deprisa, recorrer el camino rapidamente por lo que pueda pasar... y te das cuenta de cosas en las que nunca antes habías reparado.
Yo también me alegro Marta, de que nos hayamos podido conocer y de haber encontrado una familia tan especial. Gracias por todo ello.
Un beso

Paco10 dijo...

Wafah. Así es. Lo más importante es el final y que no haya retrocesos ni recaídas. De momento va todo normal y mi situación actual no varía de lo que tenía y era anteriormente. La mente va a diferente velocidad, como le digo a Marta, pero por lo demás, a seguir viviendo, que no es poco.
Un beso Wafah y gracias porque me seguiste durante y después de la puta enfermedad.
Paco10

MAITE dijo...

La verdad que te han dejado como nuevo , todos los dias leeo un poquito de lo que vas escribiendo y el bello se que pone de punta, como alguien puede aguantar todas esas diabluras que te han echo, gracia a Dios que has tenido tu recompensa que es seguir viviendo. Eres muy fuerte, besitos

Paco10 dijo...

Gracias Maite, pero no te fies, que lo mismo la procesión va por dentro. Pero no me quejo. Así me conformo y que esto dure.
Un besito

trillian dijo...

Muy bíen redactado y muy emocionante este capitulo ,tu comentario sobre un compañero, qué falleció me ha impresionado mucho, dice mucho de tu buen corasón ( aunque escondido je...broma)tambíen tienes razón ,que uno se agarra a un clavo ardiendo en esos momentos, ....y que te quedaste sin pelillos pues mira tu ......eso ahora le llaman metro sexual jajajaj, pero a mi me siguen gustando los pelillos. Gracias por aleccionarnos sobre esta enfermedad , que ( aparte lo malo) su curación es sumamente interesante.Cariños.

Carolina Fernandez dijo...

Hola Paco. Te hablo desde Argentina, Buenos Aires. A mi mama le diagnosticaron linfoma del manto, a principios de este año. En ese momento googleando encontré por casualidad ese Blog y desde ese momento sigo tus relatos, que me hacen recordar todo lo que vivio y sufrió mi mama al igual que vos. Actualmente está haciendo los estudios previos para el trasplante de médula, que será cerca de diciembre. Acá me ves, finalmente me decidí en escribirte. Quisiera saber como seguis, ya que hace mucho que no leo tus relatos, siempre tan reales y conmovedores. A mi mama le dijeron que con el trasplante se reduce notablemente la posibilidad de futuras recaídas y espero que así sea.
Te quería agradecer porque siempre tus palabras hicieron que piense en positivo, al ver tus resultados tan favorables.
Te mando un gran saludo y agradecimiento por haber decidido compartir tu experiencia.
Carolina

Paco10 dijo...

Bienvenida Carolina a este pequeño grupo y te agradezco que me hayas dejado ese comentario que me hace sentir mejor al ver como tu madre va saliendo adelante como tiene que ser. En CONTACTOS en la página principal del blog está mi e-mail pero en cualquier caso es este: puma10@gmail.com donde puedes escribirme lo que desees y ya verás como tu mamá se recuperará perfectamente.
Un abrazo para las dos