viernes, 13 de mayo de 2011

LINFOMA - "MI LINFOMA Y YO (V)"

EL LINFOMA Y YO (V)
CICLOS SEGUNDO Y TERCERO

Por Paco10

... De cada cuatro semanas una dentro ingresado y en las otras tres, consultas, analíticas y recuperación. Después del primer ciclo superado después de 6 días ingresado, mi debilidad era importante. Aprendí a pincharme en el vientre unas inyecciones para la regeneración y fortalecimiento de las células y el apetito se me disparaba a determinadas horas, pero mi debilidad era muy grande. Lo intentaba, pero no podía. No quería depender de los demás, porque eso si tenía que llegar ya llegaría, pero lo pasaba muy mal a veces y muchas otras estuve tentado de claudicar y dejarme llevar. Otras a punto de llamar para que me llevasen al hospital. No tuve náuseas, ni dolores significativos, pero si un malestar sin definición, que me hacía la vida imposible. Cuando coincidía con el espejo, me decía para mis adentros "que poco te va quedando", pero por dentro me reía. Lo iba a poner complicado, todo lo difícil que fuera necesario. Si había alguna salida la iba a tomar.

A continuación me derrumbaba. Aquello era inhumano. No era justo. Yo no había hecho nada de lo que quería hacer practicamente. No podía terminar asi. No podía pensar que mis nietos no iban a recordar que tuvieron un abuelo y que los quiso como quiso a sus propios hijos. Ellos no entendían nada y así mejor. No quise que fuesen al hospital y me vieran en ese estado, pero recordarlos me hacía ser a veces feliz y otras desgraciado. Eran las contradiciones de la mente, el sin sentido de todo lo que estaba pasando.

Creo que va siendo hora que explique un poco en qué consiste esta enfermedad, aunque nunca se deba tener lo expresado por mi como algo científico ni exacto. Lo que digo de ella, es lo que me han tratado de explicar a grandes pinceladas y con eso tengo bastante. Por lo tanto LINFOMA,  es una alteración del "Sistema Linfático"  que por causas desconocidas, los linfocitos reaccionan de una forma incontrolada ante algún cambio del organismo. Estos Linfocitos "malos", no mueren y pueden crear colonias que conocemos como ganglios, o tumores invadiendo como es natural todo el organismo. Los Linfocitos "buenos" siguen estando, pero van muriendo. Es por lo tanto una de las enfermedades de la sangre, que algunos denominan cáncer también, pero que no es una palabra que les guste utilizar. Es una enfermedad de la sangre que hace no mucho, era mortal y ahora se puede convertir en enfermedad crónica e incluso con trasplante....... puede llegarse a la curación total.  El diagnóstico es el de LINFOMA NO HODGKIN y dentro de este grupo existen otros subgrupos y tipos. El mío al parecer es de los más agresivos. Concretamente :"Linfoma NO Hodgkin de Células del Manto". El NO es importante, porque el Linfoma Hodgkin y que lleva el nombre de su descubridor es diferente.
(Os ruego que todo este párrafo lo pongáis en cuarentena, porque son deducciones de lo que he ido preguntando y no es que me lo hayan explicado mal, es que quizá no lo haya entendido bien.)

A los 15 días aproximadamente, de haber terminado el primer ciclo, comencé a perder el pelo abundantemente y opté por cortármelo yo mismo, lo más corto que la máquina aceptaba. Así, de golpe era mejor y aunque estar calvo no me importaba, si echaba de menos mi barba y notaba el frío en la cabeza, incluso cuando estaba en la cama. Como la apariencia física no me causaba problema alguno, unas veces llevaba gorras y otras gorros de lana, incluso dormía con ellos. Pero como digo, esto para mi no fue un trauma demasiado importante, aunque mi aspecto cambiase notablemente.
Y entre prueba y prueba, analítica y biopsia, TAC y demás iban pasando los dias y a partir del día 10 experimento una mejoría importante y unos dias después me encuentró bastante bien. Pero ese era el síntoma que me acercaba al siguiente ciclo.

SEGUNDO CICLO.
Cuarta semana y nuevo ingreso. Nuevamente el mismo ritual. Pijama, arteria cogida, goteros en funcionamiento, noches eternas. De nuevo incisión en el pecho y catéter a la arteria subclavia, extracción de médula por punción, analíticas continuas, controles de azúcar, fiebre, orina, algún diurético que me condenaba a levantarme cada 10 minutos ....... pero lo más importante, lo que más fuerza me daba, era ver como mi organismo seguía funcionando con cierta regularidad, y como seguía latiendo mi corazón a una frecuencia normal. ¡Paco...... te lo digo como amigo, no como médico..... ......! Y no podía por menos de volver a llorar, pero me hacía bien y me sentía mejor.



Coincidí en la habitación con otro enfermo con un problema de parálisis renal, y cuyo orígen desconocían. Era una persona agradable, educada, como lo eran sus familiares y que transmitía serenidad y ánimo. Creo que fue la persona que más llegué a conocer durante todo el proceso. Tenía que pasar muchas veces al cabo del día por delante de su cama para desplazarme al aseo. A veces le  ponía las pantallas de las máquinas que llevaba colocadas en el pie de gotero y le decía alguna broma, como: Juan ¿Qué canal quieres que te ponga?. Solía contestarme con un: "No seas cabrón y no me hagas reir". Los dolores le hacían pasar malos ratos y las pruebas a las que lo sometían eran inhumanas. Pero la verdad es que hasta nos reímos y mucho durante aquellos días y también solía pasarme que cuando dejábamos de hablar y me daba la vuelta, con la cortina de separación echada, lloraba y me desahogaba.
 
Tuve la gran suerte de tener a mi hermana pequeña y mi cuñado alguno de los dias de este segundo ciclo acompañándome en el hospital y cuando salí me encontré una casa reluciente y además cuidado y atendido. Me atreví a salir el mismo dia de mi alta a dar un paseo con ellos y sólo yo sé lo que me costó llegar a casa. Había que ir más despacio. Las prisas había que olvidarlas y hacer más caso a mi organismo. Aquello no era una broma.

Esta vez lo pasé mal los primeros días, como me pasó en el primero, pero no fueron tantos días y parecía que la quimioterapia iba remitiendo en sus efectos. Pero no me daba tiempo a disfrutar de nada. Seguían las pruebas y las analíticas y la "amenaza" de tener que ser trasfundido, que para mi era algo que temía y no sé por qué.  El caso es que me fui librando, aunque fuese por lo justo, y así fue llegando la cuarta semana desde el alta del segundo ciclo y vuelta a empezar.

TERCER CICLO. Antes de iniciar el tercer ciclo me implantaron un "Resevorio" en el pecho o Port A Cath. Un artilugio incrustado, que conecta con la arteria subclavia y a través de él me conectarían desde entonces lo que antes hacían a través del catéter. La ventaja estaba en que no tendrían que hacerme una pequeña intervención para colocarme el catéter en cada ciclo y  servía para imnumerables veces, por lo tanto algo me evitaba pero no que además tuviese la via del brazo. Las venas se iban "quemando" y cada vez era más complicado buscar una vena que aguantase la quimioterapia o las demás sustancias. El pinchazo lumbar para la extracción medular era fijo en cada ciclo y si el pinchazo me resultaba de lo más desagradable y doloroso a veces, las varias horas que debía mantenerme inmóvil a continuación me desesperaban. En alguna ocasión exploté. Era imposible aguantar tanto sufrimiento. No me aliviaba de mis males llorar en soledad, pero soltaba todo aquello que llevaba dentro que procuraba no exteriorizar.


Y todo iba normal también en este tercer ciclo. Todos los días, por supuesto me visitaba la Dra Blanes, y uno de los primeros dias de este ciclo me propone llevar a cabo la extracción de las células madre, para posible trasplante posterior. (Ya me lo había explicado en una de las consultas, pero no para cuando). Me sentí realmente mal. Me sentí agobiado. No había superado todavía el miedo de la quimioterapia ni del tratamiento agresivo que llevaba y pensar en complicar más las cosas se me hacía un muro demasiado alto para poder saltarlo y cuando además me plantea hacer todo continuado, es decir: Extracción de células y a continuación trasplante.... Volví a ver el pozo que ya me iba siendo familiar y volví a sentirme flotar. No me importa decirlo. Volvi a llorar. Estaba viviendo algo impensable unos meses atrás y me estaba sucediendo a mi, a nadie más que a mi. Me negué. Le di mis razones. No me sentía con fuerza ni estaba mentalizado para llevar una extracción de células y además el trasplante a continuación. Se lo dije así y me entendió y creo que también salió convencida que cambiaría de opinión, porque el único beneficiado sería yo aunque antes tuviese que sufrirlo.
Terminado este tercer ciclo me visitaton mi hermano y mi cuñada y al menos tenía una ayuda complementaria. Me fue más fácil llevar el post ciclo con su ayuda y se lo agradezco de verdad.

......(Continuará)

NOTA.- Por una avería en el sistema de Blogger, todo lo publicado desde el dia 11 por la tarde se ha borrado y por lo tanto también aquellos comentarios que hubieseis hecho. Os ruego y os agradecería los repitieseis si queréis. Los comentarios me ayudan para corregir o ir más directo donde quiero ir. Gracias por vuestra comprensión y ayuda. Paco10

21 comentarios:

Anónimo dijo...

Querido Paco solo te voy a decir, eres muy valiente y te admiro y respecto, y te mando mi cariño.un besiño

Paco10 dijo...

Anónimo. Por mi parte decirte que trato de ayudar a través de mi experiencia y nunca me consideraré un héroe ni nada por el estilo, porque sé que solamente hemos apartado la espada, pero esta sigue ahi amenazando supongo.
No sé si me conoces, pero en cualquier caso correspondo a tu "besiño" con todo el cariño

Wafah dijo...

Leyendo tu historia, Paco, me doy cuenta de lo mal que lo pasaste y de la fuerza de voluntad que tuviste. Yo en tu misma situación creo que no hubiera aguantado. Pero lo que me ha llegado al alma es esa foto que has puesto, creo que con tus nietos (corrigeme si me equivovo). Para ellos solo eras un calvo, seguias siendo el mismo abuelo de siempre y eso es lo único que cuenta. Saludos y un beso.

trillian dijo...

Sabes paco asi calvito estas mas sexi.....perdón quise decir mas atractivo je.Decirte que esa foto está entrañable con esos dos querubines(que bíen te quedan).Es muy duro todo lo que cuentas pero siempre que haya una luz al final del tunel, el recorrido por tortuoso que sea valdra la pena. Recuerdo algún día que decias que no soportabas mas que estabas por tirar la toalla, y yó te decía tu no haras eso porque no eres un cobarde, y porque ya pasaste por muchas, y está es un prueba mas y saldras adelante y fortalecido , y asi fúe, que emele aqui, nos lo estas contando. lo cuentas tan real que casi siento los pinchazos je besitos cielo, y feliz noche.

Paco10 dijo...

No te equivocas Wafah, no. Ellos son mis nietos o eran los que había entonces, porque ahora ya hay otro con 5 mesecitos. Tú esto seguro, que lo hubieses aguantado exactamente igual, porque no te considero una persona débil y además no es cuestión de andar eligiendo. Solamente puedes aceptar una opción y seguro que la hubieses tomado como tuve que hacer yo. Pero no voy a negarte que es muy duro y que a veces uno casi prefiere que todo se termine cuanto antes y ya me entiendes. Pero entre otras cosas estaban esos dos niños, que ya es un motivo muy fuerte para seguir luchando.
Ya seguiré intentando relataros, aunque sea resumido, todo el proceso.
Un beso Wafah

Paco10 dijo...

Gracias Trillian. Esos niños a veces eran mi fuerza sin que nadie lo supiese. Me costaba pensar que mis nietos creciesen sin conocer a su abuelo, como le pasó al propio abuelo o como le pasó a su padre. Ya parecía una maldición.
Claro que muchas veces estuve a punto de tirar la toalla. Me encontraba en medio de un desierto y sin brújula y eso es algo que solamente lo sabemos quienes lo hemos pasado.
Saludos Trillian y tú, adelante también

piedad dijo...

Sencillamente decirte que me quito el sombrero ante ti. Tu forma de relatar tu experiencia en esta lucha con la maldita enfermedad, es tan sencilla y a la vez tan real, que según voy leyendo, es como si lo sintiera dentro de mi, y aunque no pueda sentir lo mismo que sentiste tú, si decirte que la piel se me eriza y siento algo muy inmenso dentro de mi.
Gracias de nuevo Paco, por sacar esta historia a la luz y poder compartirla con todos. Besos.

Paco10 dijo...

Gracias Piedad por tu comentario. Poco puedo decir además de agradecértelo.
Un saludo

Sólo yo... dijo...

Sólo esto: adelante y sigue como hasta ahora.
Sé feliz.
Un beso.

Paco10 dijo...

Gracias "Solo yo". Te aseguro que intentaré seguir lo mejor que pueda y sepa.
Correspondo a tu beso con otro

MAITE dijo...

Hola Paco la verdad que en esa foto estas que no pareces tu para nada. La verdad que has superado algo muy fuerte y que tienes que aprovechar la segunda oportunidad que la vida te a dado. Aqui a tu lado estamos los que te queremos y nos gusta verte bien y disfrutando.Besitos

Paco10 dijo...

La vida Maite, a veces pues nos pone en situaciones límite y es cuestión de suerte y que el organismo te responda. La apariencia física es secundaria y ...... bueno, algo me parecería, aunque, eso si, sin pelo y sin barba. Tú mírale el lado positivo y no veas lo rápido que me aseaba, peinaba y afeitaba.
Un beso y seguiré con mis relatos

miguel dijo...

He estado unos días pendiente sólo de la feria del libro en Granada para ver si conseguía vender algunos ejemplares y no había estado pendiente de los blogs, pero ya veo que afortunadamente tus relatos siguen siendo igual o más interesantes que antes, además del abuelazo que eres; opino que tuviste muy buena idea al ir tomando notas y escribiendo después tus experiencias, pues seguramente en esos momentos tan difíciles te ayudarían a desahogarte y ahora pues ya ves, que un poco más y consigues un best seller.
Mi enhorabuena una vez más porque sinceramente creo que te merecías superar este duro contratiempo.
Un saludo.

Paco10 dijo...

Espero Miguel que hayas vendido, no unos cuantos sino un montón y que lo hayas pasado bien dentro de un ambiente que seguramente conoces bien.
Sigo con mi historia. Resumida, eso sí, pero para mi muy conocida.
Tengo, como es lógico, todos los informes de cada alta que recibía, pero ni se me ocurrió tomar un sólo apunte. Lo tengo tan presente, que ¿para qué me harían falta?. Si dudo de algunas fechas, pero eso supongo que dará igual un dia antes que después.
Un saludo y yo quiero comprar tu libro. Tendremos que hacerle un poco de publicidad por estos medios y yo no tengo inconveniente

miguel dijo...

Pues espero ser mejor escritor que vendedor jajaja, porque no fue demasiado bien; creo que vendí nueve pero bueno algo es algo y este mundillo la verdad es que no lo conocía demasiado y se me antoja bastante complicado.
Me gustaría si no es mucha molestia para vosotros que preguntarais en alguna librería por él, si no queréis comprarlo, para ver si se ha distribuido por otras zonas.
El título es "El juego que todo el mundo conocía" de la Editorial Alhulia.
Un saludo y gracias.

Paco10 dijo...

Miguel, pues casi que es mejor ser buen vendedor. Creo yo que dará más de comer. Pero ya sé que tú lo lo has escrito para comprarte un yate, sino para tu satisfacción y entretenimiento y si lo has escrito es porque sabes hacerlo y eres tan escritor como cualquiera. Es posible que insultando a algún político o Juez, pues te pusiesen alguna querella y hasta te hicieses famoso rapidamente y si además insultas a todo lo que se menea o "meas fueras del tiesto" un dia si y otro también llegases a ser miembro de la RAE........ en algún caso al menos parece que así ha sido.
Un saludo Miguel y trataré de encontrar el libro o por lo menos lo preguntaré.

Anónimo dijo...

Paco, buenos dias, hoy es uno de los peores dia de mi vida, a mi cuñado con 44 años le han puesto el apellido al linfoma que padece, y es del manto. Mañana voy a verlo y no se ni como comportarme. Me pareces muy valiente y espero que sigas escribiendo mil lineas mas por lo menos. Un saludo

Paco10 dijo...

Gracias Anónimo por tus palabras y por leerme.
No voy a decir otra cosa que no sea maldecir que tu cuñado tenga un Linfoma y con el apellido de "Células del manto". Me gustaría poder comunicarme de otra forma contigo si lo deseas tú también. Mi correo electrónico está donde pone "Contacto" o simplemente me dejas un comentario y yo me pongo en contacto contigo.
No me taches de héroe, porque no lo soy. Es verdad que he sufrido lo queme ha venido, pero tu cuñado lo va a hacer lo mismo y mejor. Ya lo verás y que los tratamientos médicos sean los acertados, que lo serán y dentro de unos meses podremos hablar de otra manera.
Espero tener noticias tuyas de alguna manera y escribir..... pues después de este capítulo, hay otros 5 más, por si no los has visto. En "buscar" en el blog poniendo "Mi linfoma y yo VI", por ejemplo, te saldrá ese capítulo.
Un abrazo y quedo tu disposición.
No agobiarse. Esto no es un regalo, pero "TIENE TRATAMIENTO Y TIENE CURA".

Natalia dijo...

Hola Paco. Te vi en el foro de AEAL y quise entrar en tu blog. Como tantas otras personas, yo también he pasado por un linfoma, aunque el mio es Hodgkin. Actualmente, sigo en tratamiento, pues he tenido varias recaídas(desde 2010 que sigo luchando). Lo que he leído hasta ahora me ha encantado. Desde aquí te doy mi agradecimiento por compartir tu experiencia, pues tu lucha sirve de esperanza para otros. Un cálido abrazo.

Paco Diez dijo...

Gracias Natalia y por supuesto correspondo a ese abrazo con todo el cariño.
Te agradezco tu visita y de verdad que si ello te ha servido para ayudarte mínimamente me doy por satisfecho y sé de que sirve dar ánimos y decir eso tan socorrido de "Eres una luchadora", "te mando energía positiva o piensa en positivo" y tantas cosas como nos decimos cuando no sabemos que decirnos, pero a pesar de todo lo intentamos y yo te ofrezco mi apoyo y lo que esté a mi alcance. Un cariñoso abrazo y trata de no desesperarte y tirar la toalla.
De esto se puede salir, ya lo ves.

Rosa dijo...

Hola Paco, soy Rosa, de Uruguay, y hace 3 meses que estoy diagnosticada con un linfoma de manto grado IV. Voy ya por el 3er ciclo de quimio, ahora empezarè otro màs agresivo, y ya sè que tengo que afrontar el transplante de mèdula. No sabes lo bien que me ha hecho encontrar tu blog donde narras tu experiencia. Lamento no poder seguir viendo los capìtulos. Lleguè hasta el V. Me podrìas decir còmo hago para ver los otros? Muchas gracias, y gracias por comunicar tu experiencia, que nos ilumina un poco el camino a quienes estamos recorrièndolo. Un abrazo.