LINFOMA - "MI LINFOMA Y YO IX"

MI LINFOMA Y YO IX
TRASPLANTE (Segunda parte)



Por Paco10

Ahora sí que me notaba débil y demacrado y cada vez que entraba al aseo, que eran muchas veces durante las 24 horas del día, el espejo me devolvía mi imagen mirándome triste. Trataba de evitarla, pero no siempre podía. Naturalmente había perdido peso, pero no en exceso y además me sentia bien en ese aspecto. Había vuelto a venir mi hermana Mari y durante 5 ó 6 días estuvo encerrada, con cama y comida en la propia habitación, me sentí mucho mejor y mucho más tranquilo. Eso es algo que no tiene precio y que valoraré siempre. De la misma forma que sabe que le agradezco a Jorge, mi hijo sus desplazamientos para poder quedarse conmigo y acompañarme durante los días que pudo. Creo que me porté bastante bien y no les di demasiada guerra, pero ¿qué voy a decir yo?. Aunque tuviesen su cama y su comida, no deja de ser un trastorno para cualquiera estar encerrado todo el dia y con mascarilla.

Perdí totalmente el vello de todo el cuerpo. No había duda que la quimioterapia que se me habia aplicado era extraordinariamente fuerte. El contacto con mi propio cuerpo me resultaba extraño, pero trataba de verle la parte positiva, y me decía a mi mismo, que higiénicamente era mejor.

En una de las visitas diarias de mis hijos me comunicaron la triste noticia de que Juan, el enfermo que compartió habitación conmigo en uno de los ciclos y que tenía un problema renal, había fallecido. Me impactó porque nunca me pareció que las cosas con él se estuviesen haciendo bien. Su mujer, por teléfono me había comunicado días antes que le habían detectado una metástasis en el estómago....... No entendí nada entonces ni lo entiendo ahora. Donde estés Juan, que tengas la paz que no te dejaron ni supieron darte durante los últimos meses aquí. Eras una persona joven y buena y nos quedamos sin ti.

Llegó el día más esperado. EL 25 DE FEBRERO, dos días después de terminar la administración de la quimioterapia se programa el TRASPLANTE. Tenía curiosidad, por ver aquellas bolsas que contendrían mis propias células y a pesar de la importancia del momento que iba a vivir, creo que no era consciente de la realidad o de toda la la realidad. Trataba de pensar que sería un paso más y que si todo iba bien, sería prácticamente el último con una importancia seria sin pensar nunca que pudiese ser peligroso o vital. Mi hermana creo que estaba más emocionada que yo y se le notaba una gran alegría. También se la merecía.

Instalaron un monitor en la habitación y varias cosas más que probaron previamente y todo estaba listo para que cuando llegasen las bolsas se procediese al TRASPLANTE. Tardó más de lo esperado, pero sobre las 5 de la tarde todo estaba preparado. El monitor en funcionamiento, las bolsas sobre mi cabeza colgadas del pie de gotero y entonces la enfermera dice:

- Dra Cuando quiera.
- ¡Adelante!,- fue la respuesta

Había una cierta expectación y aquello sí me estaba poniendo un poco nervioso. No era normal que hubiese una Dra. mientras te administran nada y en cambio allí estaba y yo monitorizado.
Cayó la primera gota y no pude contenerme y lo dije en voz alta y la Dra. me contestó.

-¡Eso es vida!-

Mi hermana muy emocionada, y yo lo entendí después mejor,  me cogió fuerte de la mano. Estaba entrando en mí la propia vida que antes me habían extraído. Unos minutos después la Dra. y la enfermera, al no haber reacción alguna adversa se van aunque me controlan continuamente. Todo fue bien. No hubo ningún incidente, ni siquiera ninguna molestia.

Más de un año después no sé qué importancia tuvo aquello sobre mi, ni sé si podría estar contando mis experiencias si no se hubiese producido. A partir de este momento era como comenzar una vida nueva y haber pasado numerosos obstáculos que nunca hubiese pensado poder pasar. La noche fue igual de noche en la calle, pero en mi habitación además había algo que irradiaba vida y luz. Mi trasplante se había producido y hasta el momento todo iba dentro de lo normalmente establecido. Solamente me quedaba esperar que Mis células nuevas comenzasen a regenerarse y me diesen la fuerza que necesitaría en adelante.

Las analíticas eran tan continuas como siempre. El control de la regeneración y de la progresión de mis células serían miradas con lupa a partir de entonces y de ello dependía el éxito o el fracaso de todo lo pasado. Por primera vez se me hacía trasfusión de sangre, plaquetas y leucocitos. Un par de veces más recibí plaquetas y también leucocitos. Había que ayudar y estimular la regeneración.

Parece ser que los primeros días fue demasiado lenta esa regeneración y no había un avance importante, pero yo no me sentía mal, no había habido infecciones importantes y graves, pero naturalmente los efectos de la quimio comenzaron a salir y hacerme sufrir. La boca, faringe, laringe........ todo era una llaga. Mi lengua era una costra. Enjuagues continuos con diferentes productos. Problemas para alimentarme y cuando el problema aumenta me complica hasta la ingestión de líquidos también. el Nutricionista decide que mi alimentación se haga por via intravenosa.  Una bolsa grande ("La Vaca") la llamaba yo, colgada y su contenido iba entrando en mi organismo sustituyendo la odiosa bandeja de comida que me hartaba verla desde hacía mucho y sus olores al abrirla normalmente me  molestaban. Así estuve unos 10 días, tomando por boca algún preparado vitamínico con la textura de los yogures, aproximadamente. Alimentarse así no era cómodo, pero no era insufrible. Sí lo eran las llagas que seguían ahí y había desaparecido la mucosa, pero a pesar de todo también podía aguantarse.

Se unió a todo esto una diarrea importante y poco menos que descontrolada y durante unos días me hizo entrar demasiadas veces al aseo, e includo ducharme por la noche hasta tres veces. Lo de las duchas lo ocultaba, porque no quería molestar en horarios intempestivos y solamente con un brazo útil y muchos cables ya me arreglaba yo. Por la mañana cuando veían la ropa sucia...... bueno, pues me reñían un poco y ya está.

Entre todos los problemas que surgieron destaca el de una fiebre de orígen desconocido, que se repetía periódicamente cada 6 horas precedida de un frío intenso, como aviso. No había forma de saber de donde procedía aquella fiebre a pesar de las analíticas y los cultivos que se me realizaban diariamente. Aquello si me hizo pasar malas noches e incluso, una de esas noches, por no llamar pude haber tenido un serio disgusto. La fiebre alcanzó los 39,5º. Cuando llamé a la enfermera a las 7 de la  mañana, me riñó, con razón y me dijo: "Has estado a punto de convulsionar" ¿Como haces esto?. Mi respuesta fue que no quería molestar por eso.

El problema se prolongaba y no había resultados analíticos que descubriesen el "bicho". Una enfermera me dijo: - "La fiebre es del catéter" . Me quedé un poco sorprendido, porque lo decía con una total seguridad, pero claro, quien tenía que verlo era un médico. Así que cuando tuve la oportunidad de decirlo lo hice. Hubo algunas pequeñas dudas, pero se prodeció a la retirada de este catéter de la yugular y dos días después la fiebre había desaparecido. Como el reservorio estaba cerca, se "selló" y también se desconectó todo lo que habia conectado allí y me quedó solamente la via del brazo. Realmente esta adeversidad me hizo sufrir más de la cuenta e incluso tiempo después siguieron haciéndome análisis y cultivos. Si apareció el bicho o no...., a mi no se me ha comunicado, ni me importa demasiado.

Llegó el día 22 de Marzo y se me comunica que me van a dar el alta. La Dra. Rivas, creo que se alegraba de ello y yo más. Tenía muchas dudas y aproveché para trasladarle algunas preguntas sobre ellas como: ¿Cual es la diferencia entre el estado actual y el estado anterior al Trasplante?. ¿Si ahora se me dice que el trasplante es para curar, los ciclos de quimioterapia no lo eran?. ¿Cuales son los porcentajes de recaída que tengo? ....... Me contestó con una total amabilidad a todas las preguntas y me aseguró que no se trataba de poner parches en absoluto, que se trataba de curar y que había muy pocas posibilidades de recaída si todo continuaba así. Que el 100% era imposible de asegurar, pero que todo había ido muy bien y que me fuese  tranquilo, porque no tenía porqué temer.

 Por lo tanto el día 22 de Marzo, más de un mes en aislamiento, después de los trámites necesarios me dan el Alta Hospitalaria y el correspondiente informe. Comienza una nueva e incierta etapa. Cuantos miedos, cuantas preocupaciones, cuantos obstáculos, cuanto sufrimiento, cuántas preguntas sin contestar, cuántos trámites hasta llegar aqui..... Por fin salgo y salgo por mi pie. No tenía ni idea de lo que pesaban unas piernas hasta ese día. Despacio y poco a poco a casa. A tratar de olvidar la vida de hospital, las medicaciones nocturnas, los horarios de comidas ........... Los controles que me quedaban a partir de ahí no los conocía, pero suponía que serían numerosos y que las consultas se iban a suceder con mucha frecuencia. Y asi fue. Primero cada semana, luego cada 15 días, después cada mes y por fin, ahora cada tres meses sin contar las pruebas intermedias.  Esperemos que los periodos se vayan alargando y los TAC alguna vez no tenga que hacérmelos........ no me gusta el agua esa con sabor a anis ni que me metan contraste en las venas. Pero estos son males menores mientras lo demás vaya normalizándose como hasta ahora. Yo no llego a saber porqué todos maldecimos esta vida que tenemos, pero nadie queremos abandonarla, y da lo mismo creer que no creer. Todos nos agarramos donde podemos para quedarnos.

Deseaba llegar relatando mis experiencias hasta aquí, porque no me ha sido demasiado fácil volver a recordar algunas de las cosas pasadas, pero tengo que dedicar otro apartado, para agradecer y valorar muchas cosas y alguna decepción también.

...... (Continuará)

LINFOMA - "MI LINFOMA Y YO VIII"

MI LINFOMA Y YO (VIII)
TRASPLANTE (Primera Parte)

 Por Paco10

Realmente los siguientes días a mi alta hospitalaria, después de la extracción de células, fueron duros y mi recuperación demasiado lenta. Me sentía muy mal y mis fuerzas eran muy escasas. Recuperé algo en los 8 días siguientes, pero aún así no me sentía bien, aunque según las analíticas estaba dentro de lo normal o lo esperado, así que había que aprovechar la oportunidad y programar el Trasplante. La Dra. Rivas fue la que programó las fechas y especialmente el día del ingreso, que definitivamente iba a ser el dia 16 de Febrero.

Me volví a sentir agobiado. Tenía una alta dosis de miedo. Me encaminaba hacia algo totalmente desconocido, pero no solamente era desconocido por mi, sino por la mayoría de los profesionales de la sanidad con los que hablé. Las técnicas utilizadas eran desconocidas y todos coincidían en la agresividad y dureza del proceso.

En una de las muchas consultas no pude aguantarme y volví a asomarme a ese pozo que desde el principio iba a mi lado esperando un traspié. La Dra. me preguntó que porqué me ponía asi, que ya sabía lo que era la quimioterapia y que lo había superado bien. Le contesté con todo el respeto del mundo porque era lo que se merecía. "Tengo miedo", fue mi respuesta.
-¿Miedo a qué?
- A encontrarme solo, sin fuerzas, tirado en una cama. Tengo miedo a los efectos secundarios.... A la soledad.... No soy ningún héroe, ningún superman....
Trató de animarme y me dio la impresión de que dentro de aquella mujer aparentemente frágil, había una personalidad fuerte y decidida.

 Me explicó algunos de los procesos por los que pasaría, pero naturalmente tratando de hacerlo de una forma que no me asustase o me volviese atrás. Al fin y al cabo yo le había manifestado al principio mis dudas para llevar a cabo el trasplante y ella tampoco lo decidió hasta que el tema fuese tratado en una sesión clínica.

-"Vas a tener posiblemente fiebre, pueden salirte algunas llagas en la boca, diarrea, alguna infección, también puede derivar en neumonía..............."
A medida que iba enumerando estas posibles adversidades, más sensación me daba de hervirme la cabeza. La vista la tenía nublada y me sentía con frio en la piel. Salí preocupado, con los ojos húmedecidos, pero dispuesto a llegar hasta el final. Había que hacerse un trasplante y tratar de superarlo y después ya veríamos. Paso a paso y dia a día. Y seguía dándole vueltas a todo aquello en mi cabeza, sin llegar a comprender bien, porqué estaba pasando por todo aquello. No tenía ya ni preguntas ni respuestas. Estaba resignado a dejarme llevar.

-"Si total son 3 semanas y luego a recuperarse"
- O sea, un mes - le dije yo-
- Bueno, pero no mucho más.

Me entregó los documentos que debía leer y si estaba de acuerdo llevarlos en la próxima consulta. Le dije que si los leía no iba a volver, así que prefería firmar. Intentó convencerme, pero me negué a leerlos. Firmé y se los entregué allí mismo.

Me dejó mi hijo en casa y creo que durante el trayecto de vuelta no cruzamos ni una palabra. Me sentí como un condenado en el corredor de la muerte. Quería quitarme aquello de encima, pero era imposible. Demasiadas emociones, demasiadas dudas y mucho miedo. El pozo estaba más oscuro que nunca y había que bajarlo.

Fueron muchas las analíticas y chequeos. TAC, expirometría, Ecocardiograma......... No podía haber la más mínima infección, ni siquiera una uña en un dedo del pie que hacía tiempo que estaba dando guerra. Tuve que ir al traumatólogo, y hasta al Odontólogo, porque las caries tampoco se permiten.
- "Aquí tratamos las infecciones que se generen dentro, pero las de la calle, ni una".
Asi de tajante se mostró la Dra. y yo me preguntaba si después de lo que  me habían metido en el cuerpo sería posible tener alguna infección.

El Día 16 de Febrero de 2010, era la fecha para ingresar. Por la tarde con mi hijo y mi nuera llegamos al hospital de Alicante, pasamos a recoger la documentación en Admisión y nos dirigimos a la Planta 7ª Hematología. Era un módulo con 8 o 10 habitaciones individuales y 4 de ellas destinadas a trasplantes. Era consciente de que iba a entrar, pero no sabía cuando iba a salir de allí, ni siquiera como.

Se me asignó la última habitación de la izda. No recuerdo el número ni tampoco creo que interese mucho y comencé con el ritual de siempre. Colocación de las pocas prendas que llevaba, las cosas de aseo, pijama y a esperar acompañado durante unas horas por mi hijo y nuera.

Una vez sólo en la habitación me distraje durante un buen rato viendo como caía la noche y las maniobras de los vehículos en una rotonda que estaba abajo con numerosos semáforos. Esto y los paneles solares de un aparcamiento iban a ser una vista familiar durante una temporada.

De nuevo los olores característicos de los hospitales, a medicamentos y comida, pero había un silencio mucho más intenso que en los sitios donde habia estado ingresado en otras ocasiones. Me dieron algunas instrucciones, sobre como y cuando entregar la ropa usada y a hacer tiempo y darle un "mordisco" a la noche.

Hacía frío. La calefacción no llegaba y no era cuestión de empezar protestando así que a intentar dormir abrigado incluso con mi propia ropa, pero las preocupaciones y el miedo a enfrentarme a todo lo que se avecinaba me impedian dormir más de unos minutos seguidos. Días después me llevaron de casa un calefactor, porque el frio de aquella habitación era un problema más que no estaba dispuesto a pasar. Tenía la habitación  una especie de vestíbulo antes, habilitado con material estéril para que quien entrase  se pusiese lo necesario. Calzas, mascarilla, gorro, bata... además de diversos útiles para curas o medicación de urgencia o de uso continuo. La cama eléctrica y regulable en todas sus posiciones. Una ventana de tamaño normal que no tenía mecanismo de abertura, como era comprensible y otra más estrecha cuya persiana se había quedado encajada en la parte superior. Al no poderse abrir la ventana, por razones de asepsia, no había tampoco posibilidad de reparación inmediata al menos.

Las primeras luces del día entraron por la ventana que no tenía persiana hacia las 7 de la mañana y desvelado totalmente me aseé y esperé. No tardaron en ir a buscarme para llevarme de nuevo al quirófano donde un Intervencionista, me cogería de nuevo la subclavia para colocar otro catéter. El Reservorio solamente no era suficiente y había que tener otras entradas. Cubierto de paños verdes y tapada la cara, solamente oía, pero no veía. Me pusieron la anestesia local, me cogieron la arteria y a la habitación. Esta vez si que sería para no salir hasta el final.

Pasadas unas horas comenzó a dolerme la incisión que me habían hecho para la colocación del catéter y cuando una enfermera vió lo que me habían hecho dijo: ¡Siempre igual! ¿por qué no cogerán la subclavia?. No entendía nada, pero me habían colocado el catéter en la yugular. Por eso dolía tanto y así estuve varios días. Al final y a pesar de la incomodidad lo tuve que soportar.

Ese mismo dia 17 de febrero,  comenzaron a medicarme y preparar para la quimio que me aplicarían a continuación, y dos días después comenzaron con ella. Así que de nuevo con "mi novia" como llamaba al pie de gotero y que no me abandonaría hasta el día de mi salida. Tres máquinas perfusoras que avisaban de la más mínima irregularidad y por las que pasaban aquellos medicamentos más peligrosos. Sabía, porque me lo habían advertido en diversas ocasiones, que la quimioterapia que se me aplicaría iba a ser mucho más fuerte que la que llevaba hasta ese momento, a pesar de ser de las más agresivas. Había que pasarlo y había que mentalizarse que había que sufrirlo, así que las mismas cuentas de siempre. Día pasado, batalla ganada. Por eso eran importantes las horas que iban pasando y hasta los minutos.

El control de de tensión, temperatura, azúcar, orina, sangre.......... era continuo. Las yemas de los dedos otra vez sufrían aquellas "picaduras" que proporcionaban la gota de sangre necesaria, para el control del azúcar. Se miraban todos los parámetros y se aseguraba aquello en lo que hubiese la más minima duda. Me habían administrado un medicamento que debía ir tomando como si de una cachimba se tratase, con una mascarilla conectada a la toma de oxigeno, de sabor poco agradable y que por precaución, tanto durante la administración, una hora aproximadamente, como dos horas después no podía haber nadie en la habitación ni entrar sin ir totalmente aislado. Al parecer estas precauciones eran para evitar resistencias en otros organismos y yo me lo tomaba como si estuviese fumándome la "Pipa de la paz". 28 días después se repitió

El día 23 había terminado la quimioterapia y seguía aguantando. Los malos ratos pasados ya no contaban. Esos eran historia. Había que pensar en lo que había avanzado y los efectos de esa quimioterapia, tan brutal, para limpiar el sistema sanguíneo, dejarme sin defensas y que todo estuviese limpio para introducirme las Células Madre. Supongo que me encontraba en uno de los momentos más críticos de esta maldita enfermedad y que una infección viniese a complicar las cosas, era muy probable.

..... (Continuará)